Життя в особливих умовах. Як мами дітей із інвалідністю намагаються заробити гроші

від | Тра 13, 2021 | LMillustrated, Дівчина говорить, Досвід материнства, Її історія, Мами

Згідно з офіційною статистикою, в Україні минулого року нарахували 163,9 тис. дітей із інвалідністю. За цифрами завжди ховаються живі люди та їхні долі. За законом, держава має створити належні умови для повноцінної реалізації людей із інвалідністю своїх прав та гарантій, забезпечити їм соціальний захист. Реалії життя розбігаються з тим, що написано на папері.
Батьки дітей із інвалідністю стикаються з купою проблем – особливий догляд, реабілітація, постійний брак коштів тощо. Однак, попри складнощі, сім’ї долають їх і будують своє життя в особливих умовах. Ми поспілкувалися з мамами дітей із інвалідністю, які намагаються заробити на своєму хобі – вони шиють одяг, готують смаколики, вишивають або в’яжуть іграшки.

Любов Курінна

На її сторінці в фейсбуку написано, що вона мама особливої дитини з аутизмом. Цього місяця хлопчику Антону виповниться вісім років. Живуть вони у Білій Церкві.

Життя в особливих умовах. Як мами дітей із інвалідністю намагаються заробити гроші, The Devochki
«Моя дитина має декілька складних діагнозів, інвалідність за одним із них, ще є декілька паралельних. Основний – аутизм і затримка розвитку, ще у нього – глютенопатія, це коли кишківник не засвоює глютен, він на безглютеновій безмолочній дієті. Ще й на молоко у нього сильна алергія».

За словами Любові, у її сина також сколіоз і вальгусна деформація стоп. У них є три напрямки, над якими вони постійно працюють, – корекція аутизму, дороговартісна дієта та ортопедичне взуття. Реабілітація для особливої дитини – задоволення не з дешевих, а безкоштовної від держави раз на рік недостатньо для повноцінного відновлення.

«Тільки раз на рік ми можемо з’їздити на безкоштовну реабілітацію, а їх потрібно чотири. Постало питання неофіційного заробітку. У мене було хобі – вишивка бісером і в’язання іграшок, яке я перетворила на маленьку роботу, і вже чотири роки цим займаюся», – розповідає жінка.

Свої вироби Любов продає в інтернеті. Спочатку купували друзі, які потім почали поширювати пости, також підключилися й волонтери. «Локдаун нас усіх прибив, бо дуже мало допомоги. Для мене важко просити грошей, тому що у людей їх і так немає. Хоча минулого року був випадок, коли Антону лікували зуби. Ми не могли лікувати в звичайній стоматології, тому що у нього алергія на наркоз. То кошти збирали люди – 20 тисяч гривень».

Антон навчається в інклюзивній школі, правда, під час карантинних обмежень навчання відбувається в дистанційному режимі. Крім школи, Любов водить його до корекційних педагогів. Це все вимірюється тисячами гривень – більше ста тисяч на рік.
«Дуже багато було докорів людей: «Ти молода, у тебе є руки-ноги, іди та працюй. Але люди не розуміють, що коли ти постійно супроводжуєш дитину з психіатричною інвалідністю, це майже нереально, так нікого це не цікавить».

Вишиває Люба вночі – коли дитина лягає спати. «З одинадцятої і до третьої ночі – це мій час для роботи. Все, що я заробляю за вишивку, все повністю йде на лікування дитини», – зізнається жінка.

Крім того, Любов активно займається громадською діяльністю. «У нас громадська організація, яка опікується дітьми з ментальною інвалідністю. Для особливих дітей дуже маленьке забезпечення, тому ми працюємо над цими проблемами. Я пишу програми, грантові заявки. Ми вже втілили декілька проєктів. Один із них спортивний – це карате для дітей із інвалідністю в інклюзивному просторі, а також музикотерапія для особливих дітей. Скоро відкриваємо першу в Білій Церкві кімнату соціально-побутового орієнтування, тут будуть вчити дітей із інвалідністю шкільного віку піклуватися про себе у побуті».

Олена Дібрівка

Мама особливої доньки з ДЦП Віки та ще двох дітей – Лєри та Андрія. Сім’я живе у селі в Черкаській області. Саме там в 2007 році батьки придбали ділянку з недобудованим будинком. У 2010 році, коли народилася Віка, будівництво закинули, тому що всі кошти пішли на лікування дитини. Так і жили в літній кухні.

Життя в особливих умовах. Як мами дітей із інвалідністю намагаються заробити гроші, The Devochki
«Віка народилася недоношена, на 32-му тижні, у нашій районній лікарні. Там не було необхідної апаратури. Кювез, киснева маска – і все. Поки її транспортували в дитячу реанімацію наступної доби, стався крововилив у мозок, на який, я так розумію, не звернули уваги. І через тиждень у неї розвинувся вторинний гнійний менінгоцефаліт. Який дав наслідки у вигляді ДЦП».
Зараз дівчинка не ходить самостійно, може рухатися тільки в ходунках, але з дитячих вона вже виросла. Тому змушена сидіти у візку або на ліжку. Олена знайшла в інтернеті нові ходунки, однак їхня вартість зависока для сім’ї. Також постійної уваги потребують ще двоє дітей. Старша Лєра і молодший Андрій. Він, до речі, також народився на 32-му тижні, але в перинатальному центрі у Черкасах. Його вага при народженні була всього один кілограм.

Життя в особливих умовах. Як мами дітей із інвалідністю намагаються заробити гроші, The Devochki
Щоб заробити гроші, Олена почала шити на замовлення. Хоча спочатку просто шила для сім’ї. «Мені ще в школі подобалося шити на машинці лялькам, потім допомагала однокласницям. Пізніше закінчила профцентр і отримала «корочку» швачки третього розряду. Навіть не думала пов’язувати з цією справою своє життя. І пізніше вивчилася на програміста, працювала на держслужбі оператором на комп’ютері, – розповідає Олена. – Потім народилася Віка, і я згадала, що вмію шити. Для таких дітей, як Віка, дуже складно підібрати одяг».

Олена шиє одяг для особливих діток, а також для дорослих. Цей досвід вона втілює з вересня минулого року. «Бодіки для діток, які зростом вищі за 110 см, просто нереально купити у вільному продажу. Починала з трикотажу, а пізніше познайомилася з іншими тканинами та й взагалі з адаптивним одягом.

Інша мама особливої дитини запитала, чи можу я пошити зимовий комбінезон. Мені було страшно, але я взялася. Багато відео передивилася. Це взагалі був мій перший виріб на підкладці з утеплювачем. Він викликав фурор. Це комбінезон на чотирьох блискавках, який застібається на руках та ногах. Розклав на ліжку й можна покласти дитину. Не треба ні руки викручувати, ні ноги. Навіть дуже спастичну дитину можна одягнути, – ділиться Олена. – Я шию особливим дітям і навіть дорослим. У комплект до комбінезона пошила чоботи – з того ж матеріалу, що і куртка-комбінезон, тобто на ніжки, які неможливо взути у звичайне взуття. Сильний ажіотаж почався в листопаді. Практично не спала, шила ці чобітки. Не стільки комбінезони були затребувані, як ці чоботи і рукавиці».

Олена ділиться, що часом буває важко, але допомагає чоловік. Будинок добудували частково, залишилися проблеми з опаленням – тимчасово поставили піч, яка взимку гріє ліше велику кімнату і кухню. В інших кімнатах стоять обігрівачі. У ванній кімнаті зробили душову кабіну зі зливом у підлозі, щоб можна було заїхати візком.

За словами Олени, завдяки замовленням вони пережили цю зиму. Зараз заробітку вистачає на репетиторів для старшої Лєри та харчування.

«Для мене ресурс – коли я залишаюся одна і шию. Коли мами пишуть теплі відгуки про мої вироби – для мене це натхнення».

Тетяна Бокал

Мама особливого Кирила, йому зараз вісім років. Діагнози – ДЦП, спастичний тетрапарез із гіперкінезами, симптоматична епілепсія і мікроцефалія, додаткові діагнози, ЗПРР. Сім’я живе у Вишгороді. Сюди вони переїхали з Донецька, коли почалася війна.

Життя в особливих умовах. Як мами дітей із інвалідністю намагаються заробити гроші, The Devochki
Тетяна готує натуральний зефір на замовлення. Спочатку робила його для сина, адже він алергік і потребує особливого харчування. Зефір, що готує Тетяна, тільки з натуральних інгредієнтів.
«Це один із десертів, які він любить, його швидко та зручно готувати. Так і прийшла ідея запропонувати його друзям, їм сподобалося. Почали продавати корисні солодощі в інтернеті. Про нас дізналися завдяки соцмережам і сарафанному радіо, – ділиться Тетяна. – Це дозволяє відкласти гроші на проїзд на реабілітацію. Карантин вніс свої корективи в солодку справу – стало складніше віддавати замовлення особисто, тільки поштою. Також зараз не проводяться ярмарки, завдяки яким раніше було більше клієнтів».

«У рік намагаємося пройти чотири-п’ять інтенсивні реабілітації по десять днів, два рази на тиждень я сама з ним займаюся фізичними вправами. Уроки в школі допомагають розвивати Кирила розумово. Вдома залишається тільки пограти, подивитися мультики, – розповідає мама. – У побуті ми самі намагаємося справлятися, чоловік працює на двох роботах без вихідних або з одним вихідним на тиждень. Ось і виходить, що закупівлю, приготування, прибирання ми самі плануємо і встигаємо. Інших варіантів немає.

Для себе залишається час лише вранці, з 5-ї до 7-ї я бігаю або займаюся йогою, поки Кирюша ще спить, потім вже збираємося в школу і до обіду там».

Життя в особливих умовах. Як мами дітей із інвалідністю намагаються заробити гроші, The Devochki
Окрім того, Таня знаходить час займатися в біговому клубі у Києві. Бігають разом із Кирилом. «Із біговим клубом познайомилися рік тому, коли шукала можливість бігати з сином. У клубі вже бігали з дітками з ДЦП, у них є бігові візки, і потрібно було просто приїхати до них на стадіон. Тепер ми бігаємо на Трухановому острові або ВДНГ. Біг для мене – можливість відпочивати, надихатися. Для Кирила – відчуття команди, це місце, де його чекають. У побуті найскладніше було дисциплінувати себе, звикати до графіка і постійних монотонних дій, і до цього вклинити зефір. Виходило тільки дві-чотири години знайти для мого хобі. Я відпочиваю душею, коли у мене виходить декілька години приділити приготуванню повітряних хмаринок. Порадувати ними і Кирила, і людину, яка зробила замовлення».

Оксана Водінова

Мама особливого Богдана, у нього ДЦП і ще декілька супутніх діагнозів. Живуть із сім’єю в Києві – тиснуться вчотирьох в одній кімнаті готелю, куди допомогли заселитися волонтери після переїзду з Луганської області. Виїхати з рідного Антрациту вирішили, коли біля будинку Водінових розірвався снаряд.

Життя в особливих умовах. Як мами дітей із інвалідністю намагаються заробити гроші, The Devochki
«У готелі ми живемо вже шість років – з 18 березня 2015 року. На жаль, квартиру зняти з нашою ситуацією складно. То місце розташування, то ціна не підходить, а якщо й підходить, то немає доступу для візка, відсутні умови житла з особливою дитиною. Богдану вже сім років, а Даші – одинадцять, вважай, виросли тут», – каже Оксана.

Раніше Оксана активно просила про допомогу – збирали гроші на реабілітацію Богдана. Два роки тому він почав часто хворіти, доводилося скасовувати вже заплановані заняття, навіть почалися відкати за навичками. Тому лікарі порадили дати час на відновлення.

«Потім почався ковід, і, звичайно, ми вирішили не ризикувати – у мене астма, у Боді слабкий імунітет. Через карантин ми просто не можемо потрапити до потрібних нам лікарів для консультацій, не кажучи вже про реабілітацію. Іноді доводиться звертатися до приватної клініки, якщо є проблеми зі здоров’ям у дітей. А це коштує грошей, тут і рятує моє хобі, яке вже переросло в бізнес», – ділиться вона.

Життя в особливих умовах. Як мами дітей із інвалідністю намагаються заробити гроші, The Devochki
Оксана в’яже іграшки. Коли Богдану поставили інвалідність з підгрупою «А», вона думала, як далі жити, як працювати, якщо потрібен постійний догляд за сином.

«У той час знайома сказала: «Давай подумаємо, що ти можеш робити, сидячи вдома?» Тут я і згадала, що можу в’язати, – згадує вона. Зараз замовлень стало менше, навіть рідко беруть те, що є в наявності.

«Карантин помітно вдарив по нам усім, особливо в плані гаманця. На сьогодні це моя робота, єдиний мій заробіток. Це не такі великі гроші, як хотілося б, але це допомагає нам вижити, купити ліки, коли раптом хтось захворів, і не просити постійно допомоги у людей. А просити мені складно дається. Тому я часто виставляю іграшки, які є в наявності на продаж. Іноді пишу, що хочу купити за ці гроші. Цього року в такий спосіб вийшло на дні народження дітям зробити подарунки, про які вони мріяли. Якщо не буде замовлень, нам зовсім стане важко виживати».

Читайте нас в Telegram-каналі, у Facebook та Instagram

Ми залишаємося незалежним та чесним жіночим виданням вже 7 років. На відміну від багатьох жіночих сайтів ми прагнемо відверто говорити про жінок та надати платформу для різноманітних голосів, які розповідають про справжнє життя, реальні проблеми жінок, їхні потреби, страхи, надії, про їхній досвід, успіх та досягнення. Кожна з нас заслуговує бути почутою. Кожна з нас може бути прикладом та натхненням для інших. Кожен, великий чи невеликий, внесок неймовірно цінний — він має важливе значення для захисту нашої редакторської незалежності та існування цього проєкту. Підтримайте The Devochki — від 50 гривень. Дякуємо!