Как любой порядочный ребенок, я просила у родителей братика или сестричку ровно до 10 лет. Причем предупредила я об этом еще лет за пять. Что, если не будет – значит, больше не нужно. Родители, как и все взрослые люди, кормили меня обещаниями и пояснениями о том, что «это все не так просто», хотя по рассказам той давности ребенок появляется, когда мама с папой любят друг друга и целуют – разве мои не любят?

В разгар моего буйного пубертатного периода – 12 с половиной лет – я проснулась однажды утром, после того как вечером мою маму увезли в роддом, и услышала папино «Доченька, просыпайся, у тебя братик родился».

Я была рада. Хоть мои родители подозревали меня во всех смертных грехах ревности и затаенной злобы, я искренне не понимала, к чему мне ревновать, если теперь на меня почти не обращают внимания и можно болтать с подружкой по телефону до двух часов ночи и домашку никто не проверит.

Конечно, и хлопот прибавилось. Я часто стала гулять со своими друзьями и братом – то есть «а давай сегодня под домом, потому что я с малым». Были случаи, когда, оставшись со мной, он свалился с кроватки, когда я потеряла его в квартире, а он просто залез в шкаф, и когда его желудку не очень понравился мой суп.

Что что-то идет не так, я поняла, когда он долго не разговаривал. Хотя я вообще понятия не имела, что и в каком возрасте дети должны начать делать. Потом оказалось, что он очень бурно воспринимает любой громкий звук, хотя кто из нас обращает внимание на музыку, звучащую в торговом центре? И в конце концов он не мог объяснить своих эмоций и не понимал чужих, общаясь в основном криком, топотом и полнейшей истерикой. Да, наверное, можно считать это избалованностью или гиперактивностью, но диагноз звучал как «ранний детский аутизм».

Я не понимала, почему мама так часто плачет и что идет не так, почему столько разных странных названий врачей, комиссий, специальных садиков.

Как я узнала потом, аутизм – это врожденное заболевание, которое невозможно вылечить, оно не влечет за собой отклонений в интеллекте, лишь нарушения в работе головного мозга, что выражается особенностями в социальном поведении, однотипными движениями и действиями.

Мир аутиста особенный, они слышат все происходящее вокруг громче, ощущая опасность и тревогу от большого количества людей, движений, голосов. Они наивны и не понимают шуток или сарказма. Мой брат в свои 7 лет говорил фразами и оборотами, которые не использует и институтский профессор в обычной жизни, вперемешку с фразами главных героев мультфильмов «Маша и Медведь» и «Лунтик». Речь его была сформирована множественными просмотрами и прочтением повторяющихся программ или книг. Он не употреблял сленг до тех пор, пока не окунулся в прекрасный мир прохождения видеоигр.

Когда на его вопль мама отвечала «Покричи еще громче, может, поможет», ребенок с удивлением замолкал и требовательно настаивал объяснить эту фразу – почему я должен кричать громко, разве я недостаточно громко кричу и так?

В моей семьи стали привычными фразы «Я злюсь, потому что то, что ты сделал, обижает меня, дай мне время, я сейчас остыну, и мы сможем поговорить. Пока я говорю повышенным тоном, потому что не могу успокоиться», «Ты не плохой, ты плохо себя ведешь», «Есть нужно вилкой и ножом, потому что это правила этикета», «Другая еда, к которой ты не привык, тоже бывает вкусной, если не попробуешь – не узнаешь».

Аутисты не меняют своих привычек: маршрут, еду, порядок сложенных игрушек. Например, им важно дотронуться до каждой страницы книги – и не важно, какого она объема.

Мой брат тяжело относится к смене планов. Каждый вечер на доске он записывает план на день – начиная от чистки зубов, заканчивая распорядком приема пищи. Ему так комфортнее. При изменении планов может начаться истерика, связанная не с баловством или детским «не хочу, не буду», а тревогой и страхом за то, что что-то пойдет не так, не так, как он привык, знает, умеет. Значит, может случиться новая ситуации, к которой он не готов. Он может растеряться, заплакать, делать вещи, которые другие люди считают «странными». И что же тогда? Лучше не менять планы, к черту их.

Мы учили его обниматься. Потому что лет до восьми он обнимался исключительно в позе «руки скрещены на груди, голова опущена». Как будто он спрятался. Мама с настойчивостью и упорством разжимала крепкие детские пальчики и направляла себе на плечи или на талию, говоря «Я люблю, сын». Он научился обниматься. И целоваться в щечку. От него не странно услышать «Ты такая красивая, красотулечка моя» или «Я тебя нашел, чтобы любить». Иногда это звучит неожиданно и странно, но этот ребенок действительно научил любить. Любить мелочи, которых не замечаешь, когда едешь на работу или по делам, любить человека без глупой маски и сарказма, ведь всегда услышишь «Ты странная», «Почему ты ругаешься?»

Любить трудности, которые он с таким трудом преодолевает, пытаясь общаться с другими детьми, сидя в шумном классе и страдая как никто другой, когда математику заменили географией.

Сейчас моему брату 12 лет. Он с меня ростом, обычный с виду подросток. Который ступил на порог еще более сложного периода, понимания себя, семьи и других людей.

Я выделила семью, потому что для таких людей – это самое важное, что у них есть. В семье они открыты, готовы доверять, задавать вопросы и рассказывать тайны. Тайны, в которых хранится что-то очень важное – настоящее умение любить все вокруг, просто так, не требуя ничего взамен.

Я до сих пор не воспринимаю его диагноз и общаюсь, как обычная старшая сестра. Он помог мне избавиться от комплекса наивной дурочки, ведь я тоже всегда верю людям и не понимаю шуток.

Потому что внутри мы все немножечко аутисты. Просто мы очень ловко можем подстроиться под общественные нормы вежливости, правила и аксиомы. А они не могут. Но очень стараются. Я думаю, парадокс состоит в том, что мир человека дождя на самом деле состоит из солнца.

Читайте нас в Telegram-каналі, у Facebook та Instagram

Ми залишаємося незалежним та чесним жіночим виданням вже 7 років. На відміну від багатьох жіночих сайтів ми прагнемо відверто говорити про жінок та надати платформу для різноманітних голосів, які розповідають про справжнє життя, реальні проблеми жінок, їхні потреби, страхи, надії, про їхній досвід, успіх та досягнення. Кожна з нас заслуговує бути почутою. Кожна з нас може бути прикладом та натхненням для інших. Кожен, великий чи невеликий, внесок неймовірно цінний — він має важливе значення для захисту нашої редакторської незалежності та існування цього проєкту. Підтримайте The Devochki — від 50 гривень. Дякуємо!