Как это – победить рак и создать новый мир

від | Лют 28, 2017 | Дівчина говорить

В 2014-м году я была той еще «ванилькой», собирала свои длинные, кудрявые волосы в характерный пучок, читала беллетристику, учила стихи, носила каблуки, ездила с подружками в Крым и свое место силы – к бабушке, природе, реке и пшеничным полям, тусовалась на концертах, а еще успевала учиться в университете, ходить на курсы английского и работать. Я была достаточно нежным, стеснительным, но веселым и добрым созданием. Пока в жизни не произошло событие, которое заставило меня отрастить ментальные железные яйца, но появились они не молниеносно.

Как это – победить рак и создать новый мир, The Devochki

В конце зимы я начала очень сильно кашлять, да так, что, когда ехала в метро, приходилось пересаживаться в другой вагон. Люди на меня смотрели очень подозрительно и начинали ерзать на своих местах. Я могла прокашлять целую остановку, было очень стыдно. Уставала на работе и по вечерам поднималась температура. После трех недель напрасного лечения противопростудными средствами я, насмотревшись плакатиков «Осторожно туберкулез!», побежала делать флюорограмму. На ней увидели затемнение и отправили в Национальный институт фтизиатрии и пульмонологии. После нескольких рентгенов, КТ, бронхоскопий, бактериальных посевов и десятка других малоприятных анализов мне поставили странный диагноз «саркоидоз легких» и назначили лечение на два месяца. Тем временем от университета отправляли студентов в Польшу на две недели по обмену. Я очень загорелась этой идеей, пошла на собеседование, но не прошла.

Назначенное лечение мне практически не помогло. Я как раз вышла от врача, который предложил мне сделать операцию – удалить лимфоузел на шее, сделать биопсию и посмотреть, что там, когда мне позвонил неизвестный номер. Кто-то отказался от поездки в Польшу и освободилось место для меня. Счастью моему не было предела, но мне нужны были деньги на операцию и я все еще не понимала, что же со мной происходит.

После операции у меня появились повязка на полшеи, ограниченность в движениях головой, шрам и целая куча смешных историй и шуток о том, как я выходила из наркоза.

Я даже не помню, через сколько пришли анализы и кто сообщил, что у меня рак. Помню только, как я и мой дядя искали приемную зав.отделения онкогематологии, а медсестра нам сказала: «Присядьте, она пошла в морг, скоро придет». Тогда у меня в голове загорелась красная лампочка «WARNING! МОРГ!», и мне стало больше не смешно.

Доктор сказала, что нужна химиотерапия и выпадут волосы. Нельзя девушке, так любившей свои кудряшки, говорить «у вас выпадут волосы», в смысле к такому готовить надо. Это был удар ниже пояса, возможно, по тем самым железным яйцам. Я заплакала.

До того как мне утвердили курс химии, я вообще не парилась, что у меня рак. Почитала только, что лимфома Ходжкина – «злокачественное заболевание лимфоидной ткани», и это успешно лечится. Перед первой химией я подстриглась короче, чтобы не было резких перемен. Решила максимально наслаждаться полноценной жизнью, пока меня не подкосила химия. Да, осознавать всю серьезность проблемы я начала только после второго курса химиотерапии, когда начали выпадать волосы. Знаете, как это происходит у онкобольных? Оnce upon a time жила кудрявая Рапунцель, и волосы ее напоминали вермишельки, но одним прекрасным утром она провела рукой по своим шоколадным прядям и все они остались у нее в руке. Я очень сильно комплексовала по этому поводу. Потом подружка меня побрила налысо, и мы вместе поехали за париком. Был разгар лета, и я носила парик – это все равно, что надеть шапку в +30.

Как это – победить рак и создать новый мир, The Devochki

Между химиями мы с сестрой поехали на аэродром и прыгнули с парашютом, я не боялась ничего. После 4-й химии я уже не была таким бодряком, в основном меня привозили домой бледную как стена, у меня не было сил ни сидеть, ни говорить, кушать я тоже не могла, очень сильно тошнило. Я прошла 6 курсов химиотерапии, сделала контрольный анализ, и мне сообщили, что я в ремиссии.

Это для меня было настоящим праздником, как мой второй день рождения. Началась новая жизнь. Я решила развеяться и поехала совершенно одна в Одессу, потом в Карпаты и даже немного поездила автостопом. Влюбилась. Весной я таки побывала в Польше. Закончила университет и нашла новую работу. Слишком все было хорошо.

У меня начала болеть нога, собиралась жидкость в колене. Походка была как у зомби. Я была во многих клиниках, никто не мог сказать, почему такое происходит. Пока не начала проходить обследование по поводу лимфомы. Пришли анализы и подтвердились догадки о том, что это рецидив. Мне требовалась трансплантация костного мозга, к счастью, не от донора, а моего собственного костного мозга.

Как это – победить рак и создать новый мир, The Devochki

На консультации в Отделении трансплантации костного мозга сказали, что лечение обойдется в 120-200 тыс. грн, все зависело от того, как быстро будет ответ опухоли на новую химию и будут ли осложнения после трансплантации. Если первый раз я особо не вникала в лечение, то теперь ситуацию пришлось брать в свои руки. Такая сумма для меня была космической, я каждый день ездила по онкогематологам со своими анализами и консультировалась как быть. Вышла на клинику в Израиле, чтобы проконсультироваться насчет лечения. Оказалось, в первый раз меня недолечили до конца и назначили протокол химии для «нехожкинских лимфом», и даже не предложили лучевую терапию. Я была в отчаянии от своей наивности и мне сложно было снова начать доверять врачам.

Как мне собирали деньги на лечение всем миром

Я очень не хотела, чтобы мне на лечение собирали деньги и все узнали о том, что я болею. Почему? Есть такое понятие «кансерофобия», когда люди узнают, что у тебя рак четвертой стадии, они смотрят на тебя, как на обреченного на смерть в муках от боли, бледного и лысого мертвеца. Все боятся рака, это ассоциируется с большими суммами денег, с маленькими детками или взрослыми, которые обязательно шибко нагрешили в своей жизни и теперь расплачиваются за это. Будто мы сами виноваты в своей болезни. Но, знаете, я бы не сказала, что была всю жизнь Гринчем и вуаля – «наколядовала» себе рак. Жить нормальной счастливой жизнью во время лечения, в смысле? Никто не должен улыбаться, у тебя рак – так соответствуй, сиди дома страдай, бурчи на медиков, государство, друзей, которые не звонят и молись. У меня была «кансерофобия», моя мама умерла от опухоли головного мозга. Но я даже подумать не могла, что у меня когда-то тоже будет рак, по крайней мере, не в 24. Страшно было проходить химию в той же больнице, где умерла мама.

Мне было сложно признаться, что у меня рак, но близкие друзья сами начали делать посты в социальный сетях, когда же я ругалась на них, услышала: «Инна, ты хочешь умереть из-за своей гордости и слабости? Я тебе этого не позволю!» Слово «смерть» всегда отрезвляет.

Как это – победить рак и создать новый мир, The Devochki

После этого моя жизнь уже не была прежней. Я получила столько моральной поддержки от людей, с которыми давно не общалась, а что самое странное для меня – поддержки от тех, кого я совсем не знала. Я писала посты о процессе моего лечения с юмором и легкостью, меня начали находить другие онковыздоравливающие, мы делились опытом и переживаниями. Я перестала стеснятся своей лысины. Успешно прошла трансплантацию, практически без осложнений. Три недели в стерильном боксе без посетителей, только медперсонал, беспрерывные круглосуточные капельницы – были дни жуткой боли, когда я просто лежала, скрутившись на больничной койке, и ждала, когда это пройдет, но в перерывах я записывала свои планы и мечты, читала вслух стихи и даже пела в душе. Потом были долгие три месяца реабилитации со строгой диетой, запретом на посещение людных мест и разных ограничений.

А потом начали воплощается мои мечты. Сначала у меня было странное отношение к жизни, я часто повторяла фразу «да сколько мне жить осталось», но это было неправильно для человека в ремиссии, и я перестала.

Во время лечения мне очень не хватало позитивных эмоций, я сидела дома за компьютером, лысенькая, бледная, очень худая, листала американскую группу в фейсбуке Lymphoma News Today и наткнулась на видео, где красивые люди в фотостудии рассказывают о своей жизни, хобби, а потом о том, как они заболели лимфомой. В тот день мне очень захотелось поучаствовать в таком проекте, рассказать свою историю, а самое главное – сказать, что не надо бояться. Мне хотелось донести до людей мысль, что рак – это еще не конец, а скорее всего это начало, толчок к новой жизни; что онкология  – это шанс исправить свои ошибки, быть храбрым и не видеть преград в достижении своих целей. У тех, кто победил рак, не только новая прическа – у них новый мир! Так и родился мой проект Cancel.

В его рамках люди, которые проходят лечение или уже победили рак, получают позитивные эмоции, фото в необычных для них образах, а также делятся своей историей с миром.

Теплый проект, в который привлечены профессиональные фотографы и визажисты, фотостудии и шоурумы, воплощают в жизнь волонтеры и друзья. Цель социального проекта Cancel – поддержка онковыздоравливающих: новые эмоции, знакомства и положительный настрой для сильных воинов, личностей, которые могут вызывать у общества восторг, но не страх или жалость. Достичь этого мы сможем благодаря фотосессиям в смелых образах и множеством интересных мастер-классов и тренингов. Сейчас работаем над организацией бесплатного посещения скалолазного стенда для тех, кому уже разрешены физические нагрузки, арт-терапия и т.д. В ближайших планах – снять видеообращение со словами поддержки от тех, кто уже прошел путь и теперь полностью здоров.

Как это – победить рак и создать новый мир, The Devochki

Также я провожу лекции в Институте рака в качестве мотивационного спикера для тех, кто находится на лечении, и 80% аудитории – это люди в возрасте за 50 из маленьких городков и сел, со своим устоявшимся взглядом на мир, и вот их настроить на позитив сложнее всего. Я считаю, что нужно обязательно привозить мастер-классы непосредственно в больницы. Ведь эмоционально закрытый человек никуда не поедет.

Я разработала анкеты с социальными вопросами о возрасте пациентов, самочувствии и о том, интересно ли им участие в подобном проекте, и мне приятно, что даже мужчины в возрасте хотят фотосессию, только им сложно физически поехать в фотостудию. В наших планах приехать с фотографом в больницу.

Как это – победить рак и создать новый мир, The Devochki

Совсем иная ситуация с молодежью – девушкам хочется не только фотосессий, а и встреч на кофе, совместных занятий и т.д.

Мы провели уже три фотосессии, в которых приняли участие 13 девушек: восемь историй борьбы, пять историй победы над раком, они вдохновляют не только тех, кто проходит лечение.

Фото девушек приняли участие в проекте «Без рожевих окулярів», фотовыставка проходила в Киеве и скоро поедет в другие города Украины.

Когда после съемок девочки присылали мне свои отзывы, у меня на глазах блестели слезы счастья.

Семь девушек собирают деньги на лечение в социальных сетях, и это суммы от 100 до 400 тыс. грн. Таких проектов совсем мало, Киев активен в этом плане, но в других городах таких сообществ совсем нет, благодаря социальным сетям я получила сообщения от девушек из Харькова, Одессы с просьбой организации у них подобных сообществ и ивентов, а также из Крыма и даже Казахстана. Нам очень нужна поддержка.

Мне очень хочется объединить, вдохновить и взбодрить онковыздоравливающих девушек, помочь победить свой страх и комплексы.

Раз уж в больницах рутинно, нет поддержки онковыздоравливающих, нужно не ждать, а брать и делать, искать возможности. У меня есть мои маленькие мечты, которые очень сильно хочу воплотить в жизнь – это масштабная фотосессия с 10-15 девушками в ботаническом саду, когда будут цвести магнолии, в платьях Oh my look, организовать собственную фотовыставку, тренинг специально для онковыздоравливающих от Аллы Клименко (Upgrade), организовать благотворительный концерт с участием украинских исполнителей.

Как это – победить рак и создать новый мир, The Devochki

На собранные деньги закупить дорогостоящие препараты для лечения лимфопролиферативных заболеваний Адцедрис (60 тыс. грн стоит один флакон, на девушку весом 50 кг нужно два таких флакона, а это 120 тыс., таких курсов нужно обычно минимум два-три, ради этого препарата люди специально худеют, чтобы вложиться в меньшую дозировку) и препараты для высокодозовой химиотерапии и трансплантации костного мозга.

Читайте нас в Telegram-каналі, у Facebook та Instagram

Ми залишаємося незалежним та чесним жіночим виданням вже 7 років. На відміну від багатьох жіночих сайтів ми прагнемо відверто говорити про жінок та надати платформу для різноманітних голосів, які розповідають про справжнє життя, реальні проблеми жінок, їхні потреби, страхи, надії, про їхній досвід, успіх та досягнення. Кожна з нас заслуговує бути почутою. Кожна з нас може бути прикладом та натхненням для інших. Кожен, великий чи невеликий, внесок неймовірно цінний — він має важливе значення для захисту нашої редакторської незалежності та існування цього проєкту. Підтримайте The Devochki — від 50 гривень. Дякуємо!