Как это – жить с ВИЧ

від | Гру 3, 2015 | Дівчина говорить

Алине 41, из них 14 лет она живет с ВИЧ. Живет, как и сотни тысяч других девушек и женщин вашего города – грустит, радуется, любит, работает, строит планы. Как ей удалось адаптироваться к жизни после диагноза, почему ВИЧ изменил ее к лучшему, и как строить отношения с партнерами в новых обстоятельствах – Алина просто и откровенно рассказала свою личную историю.

Как это – жить с ВИЧ, The Devochki

Каждый новый день для меня начинается с любимых собак. Они организовывают мой подъем, а просыпаюсь я уже на улице, на прогулке. Затем обязательный утренний ритуал – кофе с медом, и лента фейсбука на телефоне. Из кухни я перемещаюсь к своему рабочему столу, меняю экран телефона на монитор компьютера – 9 утра, пора начинать рабочий день.

Я работаю дома, дистанционно, в национальной благотворительной организации «Позитивные женщины». Работа заключается в том, чтобы в онлайн-режиме координировать проекты, связанные с поддержкой женщин, живущих с ВИЧ. Сама я живу с ВИЧ уже 14 лет, и 7 лет принимаю терапию, которая помогает моему вирусу находиться в спящем состоянии. Мы с таблетками его контролируем.

Моя работа направлена на предоставление услуг тем, кто только что узнал о диагнозе, общаюсь с активистками и руководительницами организаций. Разговаривая с девушками, я часто упоминаю о лидерстве, о том, что нужно быть сильной, уметь преодолевать обстоятельства, показывать пример другим  и т.п.

Я научилась не принимать ВИЧ как проблему, и всеми силами стараюсь поддерживать это убеждение в своих собеседницах. Конечно, иногда я волнуюсь о своем здоровье и о взаимоотношениях.

ВИЧ у меня выявили, когда я работала медсестрой в одной из районных больниц. Все медработники время от времени проходят тестирование на ВИЧ и гепатит С. Специфика медучреждений такова, что если у тебя, как у сотрудника, выявляют что-то эдакое, это сразу становится достоянием «первых лиц». Затем еще и сестрички между собой делятся. Конфиденциальности – ноль. Я ушла из больницы и стала работать в организации, которая занималась профилактикой ВИЧ среди наркозависимых и поддержкой людей, живущих с ВИЧ. С этого момента началась моя трансформация как личности и трансформация моей жизни в принципе.

Когда я узнала, что у меня ВИЧ – страха не было. Была пустота вместо будущего. Там, где были планы – зияла большая черная дыра. Терапии, останавливающей развитие вируса, тогда в Украине не было. О ВИЧ я знала лишь то, что прямо сейчас не умру, но к финишу дойду быстрее, чем хотелось бы. Именно поэтому решила не учиться в институте, в который поступила. Тогда я думала: зачем тратить время и ресурсы, если все равно практически не успею воспользоваться своими профессиональными знаниями. Как оказалось, институт закончить я могла два раза.

Многие спрашивают, как я инфицировалась (будто это имеет значение?). Но я всегда отвечаю на такой вопрос. Встретилась не с тем человеком. Мой муж погиб в автомобильной аварии, и я начала общаться с парнем, который меня морально очень поддерживал. Общение переросло в отношения, которые долго не продлились, но имели этот «побочный эффект».

Отношения – особенная тема для ВИЧ-позитивных людей. Когда ты знакомишься с кем-то, и у вас возникает взаимная симпатия – лучше сразу сказать. Если твой человек, то он поймет. Хотя был у меня случай, когда я очень нравилась одному парню, но он так и не смог преодолеть свой страх. Мы остались хорошими друзьями. Он мне помогал по работе, мы делились проблемами, ходили пить кофе, но не более. Он честно признался, что уважает и ценит меня как человека, что я нравлюсь ему как женщина, но он не может ничего с собой поделать. Я приняла его позицию. Иногда дружба – это лучшее, что может произойти между двумя конкретными людьми.

Затем было замужество. Уже с другим мужчиной. У моего мужа не было ВИЧ, и, когда спустя пять лет мы расстались, ВИЧ у него все так же не выявили. Практически всегда во время проникающего секса мы использовали презерватив. Десяток раз за все пять лет нашей совместной жизни без презерватива не считаются. Во-первых, мужчина физиологически так устроен, что ему сложнее инфицироваться, чем женщине; во-вторых, у меня была низкая вирусная нагрузка, а затем я и вовсе начала принимать лечение, которое останавливает развитие вируса и снижает риск передачи практически до нуля.

На лечение не сразу решилась, хотя показатели состояния иммунной системы говорили о том, что уже пора. Тянула года полтора-два. Боялась побочных эффектов, которыми нас пугали врачи. Понимала, что лечение – до конца жизни. Вот дали тебе таблетки, и сказали: три утром, две вечером, интервал между приемами строго 12 часов. Если бросишь или будешь пропускать, вирус выработает резистентность, и лечение больше на него не  подействует. Правда, существуют другие схемы: первого ряда, второго ряда, схемы «спасения», но они не бесконечны, и не всегда все есть в Украине. Поэтому в моих же интересах был прилежный прием медикаментов. Называется это лечение антиретровирусная терапия.

Я помню тот день, когда начала. Муж ушел на работу, а я позвонила свекрови, и сказала, что мне страшно, и она мне нужна. Она пришла и была со мной весь день. Да, некоторые побочные эффекты проявились, например, сильное расстройство пищеварения, но на самом деле все не так ужасно, как я себе представляла.

И вот уже семь лет я на терапии. Первый год не могла есть ничего консервированного – все сразу уходило в унитаз, не задерживаясь даже на полчаса. Потом организм адаптировался. Я привыкла к двухразовому приему таблеток, и мне теперь не кажется все таким мрачным, как в тот период, когда я только собиралась начинать лечение.

ВИЧ изменил мою жизнь к лучшему. Да-да, в прямом смысле слова. Он подтолкнул к стольким переменам, что я даже не хочу представлять, что было бы без него. Работа медсестры в районной больнице? Мне нравилась моя профессия, но, познав возможности, которые дает жизнь (а они практически бесконечны), я не согласилась бы вернуться в прошлое и отменить встречу «не с тем» человеком. Пусть все будет так, как есть. Ведь, то, что нам дается – не просто так. Если выдержишь, жизнь тебя подтолкнет на ступеньку выше. Если нет, толкнет ступенькой ниже. Главное, не отчаиваться и искать хорошее даже в том, что на первый взгляд кажется плохим. У медали всегда две стороны, как банально это ни звучало бы.

Читайте нас в Telegram-каналі, у Facebook та Instagram

Ми залишаємося незалежним та чесним жіночим виданням вже 7 років. На відміну від багатьох жіночих сайтів ми прагнемо відверто говорити про жінок та надати платформу для різноманітних голосів, які розповідають про справжнє життя, реальні проблеми жінок, їхні потреби, страхи, надії, про їхній досвід, успіх та досягнення. Кожна з нас заслуговує бути почутою. Кожна з нас може бути прикладом та натхненням для інших. Кожен, великий чи невеликий, внесок неймовірно цінний — він має важливе значення для захисту нашої редакторської незалежності та існування цього проєкту. Підтримайте The Devochki — від 50 гривень. Дякуємо!